Föregående: Nästa:

”Jag vet inte vad som händer om ett halvår, eller i morgon”

webb-Johan-G-4

(Den här artikeln publicerades ursprungligen i Horisont nr 45, november-december 2018.)

Han har alltid varit frisk och i bra form, aldrig behövt be om hjälp. Nu sitter han i rullstol, är beroende av assistans och har svårt att klara de mest vardagliga ting, som att äta eller trycka in knappen i en hiss.

Det här är Johan Gudinges berättelse om att få diagnosen ALS och om att leva med en sjukdom som inte går att bota.

BERÄTTAT FÖR FREDRIK EMDÉN FOTO TOMMY SÖDERLUND

”Det var Kristi himmelfärdshelgen 2016. Jag satt i bilen, jag minns inte vart, när jag fick beskedet. Bara någon dag tidigare hade jag  varit på Karolinska och gjort ett ryggmärgsvätskeprov.

Läkaren sade att hon egentligen inte lämnar diagnoser på telefon, särskilt inte när det gäller de här sjukdomarna, men att hon var tvungen att göra det ändå. Hon ville att jag skulle börja medicinera så fort som möjligt. Dessutom var hon på väg bort på konferens en vecka. Därför blev det lite annorlunda. Det var rätt surrealistiskt att sitta där i bilen. Men då berättade hon att jag har ALS.

Sedan minns jag tydligt ett tillfälle då vi var ute och joggade, jag och Katarina. Vi skulle springa mot Rövar Liljas håla, vi brukade variera mellan en tre- eller en femkilometersrunda. Men den här gången kom jag bara 500 meter innan det kändes som att jag sprang in i en vägg. Då kände jag att det var något som var fel.

Det är kanske låter lite märkligt, men jag minns inte hur det var att berätta om sjukdomen för familjen, däremot minns jag det här tillfället väldigt tydligt. Jag kan peka på trädet där jag fick vända.

Innan dess hade sjukdomen mest gett sig till känna genom muskelryckningar och kramper. Skulle jag klia mig någonstans, då visste jag att jag skulle få kramp i armen. Jag var ganska okej tränad. I mars 2014, två år tidigare, hade jag åkt Vasaloppet. Jag fick ingen topptid, jag åkte på nio timmar, men var hyfsat i form. Jag har levt ett friskt liv, sjukdomar har inte tagit så mycket plats.

Men det här var första gången jag kände konkret att jag blev begränsad. Då blev det väldigt jobbigt.

Det var där styrkan vände.

Jag föddes den 9 januari i 1967 och växte upp i Källunge, mitt på ön. Det var en bra uppväxt, som jag minns det. När man bor på landet så finns det alltid sysselsättning. Vi var ett gäng barn i samma ålder. Dessutom hade jag en farbror som drev en gård någon kilometer bort åt ena hållet, och en morbror två kilometer åt andra hållet. När det var sommar och skörd var det ju där man var, hjälpte till så gott det gick. Jag körde traktor med en och två vagnar med hö när jag var 13-14 år.

Pappa var uppvuxen på gård, Gudings, det är därifrån namnet Gudinge kommer, men hade inget eget lantbruk. Han hade entreprenadmaskiner. Jag brukar skoja och säga att jag är uppvuxen på ett lammskinn i hytten på hans bandlastare. Där var jag mycket. Han gjorde jobb åt bönder och en hel del åt vägverket. Någon vinter hade han i uppdrag att hålla vägen ut på Faludden, ut till radarstationen, öppen. Det var en väldigt snörik vinter, så han satt i en bandlastare utan hytt, iklädd militärpäls, och körde upp vägen.

Mamma var hemma när jag växte upp, hon hade dagbarn. Sedan jobbade hon i förskola, lekskola kallades det på den tiden, sedan jobbade hon på elevhemmet i Visby, på Klinten, det som är författarcentrum idag. Sedan jobbade hon de sista åren, innan hon gick i pension, i Sankt Hansskolans matbespisning. Jag har en sex år äldre bror, han bor idag i huset som vi växte upp i.

Efter gymnasiet började jag ”högre specialkurs för väg och anläggning” på Berzeliusskolan i Linköping. Redan från början var jag inställd på att jag skulle göra något mer efter gymnasiet, inte genast ge mig ut som yrkesarbetare. Jag vet inte om pappa var besviken på mig att jag inte ville ta över verksamheten, det kanske han var, men det var aldrig något vi pratade om.

Planen var nog att lämna Gotland, att jobba någon annanstans. I varje fall inledningsvis.

Vi var ett litet gäng som flyttade till Linköping. Killen som jag skulle dela lägenhet med stod ut i en vecka eller två, sedan flyttade han hem igen. En kille i klassen, Pontus, flyttade in hos mig. Det är fortfarande en av mina bästa vänner.

Efter lumpen, som jag gjorde på P18 i Visby, fick jag jobb på beläggningsavdelningen på ett stockholmsföretag. Jag bodde på Söder, på Bastugatan. Det känns fortfarande som mitt hem i Stockholm. Ivar Lo Johansson bodde i samma hus. Han hade två lägenheter i huset, två ettor, en på vardera sida om hissen. Den ena bodde han i och den andra skrev han i. Vi hjälpte faktiskt vice värden att flytta hem hans grejer efter en renovering. Jag minns att vi satte ner skrivbordet och skrivbordsstolen framför hans fönster. Så satte han sig på stolen och tittade ner på skrivbordet. Sedan tittade han ut genom fönstret, som vette mot Riddarfjärden. Det skulle lite framåt, tyckte han. Så vi flyttade det någon centimeter. Sedan var han nöjd.

Jag och Katarina hade gemensamma vänner och hade träffats och blivit ett par på tillställningar på landet, med musik och dans, bonddanser. Hon är från Slite. Sommaren efter att jag hade flyttat in på Bastugatan flyttade hon också dit, hon fick jobb på ekonomiavdelningen på Kuwait Petroleum. Vi bodde kvar fram till 1990, då vi köpte en lägenhet i Järfälla, i Kallhäll. Det var den nivån man hade råd med.

Jag jobbade för ett nystartat bolag som hette ABC Asfalt, som gjorde beläggningsarbete i ABC län, alltså Stockholm, Norrtälje ner till Nyköping, typ. Jag var arbetsledare och på slutet platschef. Det var mycket bilåkande, jag körde lika mycket som en taxichaufför, mellan 5000 och 7000 mil om året. Det var långa dagar, ibland var det knappt lönt att åka hem. Det var lite rallarliv.

Sommaren 1992 gifte vi oss i Källunge kyrka. Året efter, i september, föddes vår äldsta dotter. Att bli pappa vid 26 är ganska ungt, men inte helt ovanligt då. Men det var omtumlande, en minnesvärd tid. Vi bodde kvar i Kallhäll, vi trivdes bra därute. Det är nära till naturen, vi kunde åka långfärdsskridskor på Mälaren.

Men när vi väntade tvillingar började vi känna att det skulle bli jobbigt att vara kvar i Stockholm, det är lite för stort och kändes inte helt rätt. Jag hade redan insett att det yrket som jag hade inte var så bra med familj och små barn, så jag hade börjat utbilda mig till fastighetsmäklare på Påhlmans Handelsinstitut. Jag gick i skolan från fredag lunch till lördag eftermiddag, varje vecka. När vi var på Gotland över jul och nyår visade Katarinas bror mig en annons från Fastighetsbyrån i Visby som sökte en fastighetsmäklare. Jag sökte jobbet, gick på intervju och fick jobbet, under förutsättning att jag klarade examen från Påhlmans.

När vi flyttade tillbaka till Gotland var tvillingarna en månad gamla. Man brukar komma ihåg hur man firat midsommar och påsk och jul och sådant, man jag har inga sådana minnen från den tiden.

Det första året när vi var tillbaka på Gotland är totalt vakuum. Jag har ingen aning om vad som egentligen hände. Det handlade om ren överlevnad. Jag hade ett nytt yrke med osäker inkomst, eftersom jag jobbade på provision, på en ny plats och med tre blöjbarn. Men vi klarade det.

2007 flyttade vi till huset på Högklint som vi låtit bygga. Vi flyttade in här i november, det var regn och blåst. Och kolsvart. Vid den tiden började jag få större ansvar på jobbet, vår son hade fötts tre år tidigare. Ja, det kanske är lite typiskt oss att göra allting på samma gång.

Nu var vi sex i familjen, vi hade byggt hus, jag blev chef på Fastighetsbyrån. Jag vet inte hur mycket visioner jag hade, jag har inte tänkt så mycket på framtiden. Min kollega sade alltid att han skulle jobba till 55, och det lät väl perfekt. Men så började jag tänka ”vad ska man göra efter, vad ska man göra då?”, då är barnen utflugna, man har ett liv på något sätt.

Hösten 2014 började jag känna att jag hade muskelryckningar i höger överarm. Det var sådana där ticks som man kan ha, det har nästan alla människor. ”Det är väl inget speciellt”, tänkte jag. Men det blev mer, det ökade. Via jobbet hade jag en sjukvårdsförsäkring och genom den fick jag en tid på Hansahälsan för en kontroll. Den visade att jag var fullt frisk, men läkaren tyckte att jag borde få muskelryckningarna undersökta av en neurolog. Då fick jag en remiss till Neurologic clinic på Sofiahemmet i Stockholm, där det gjordes en fullständigt kontroll med magnetröntgen och MNG, eller vad det heter, då man sticker i musklerna för att mäta impulser. Inte heller de hittade något som kunde diagnosticeras.

Ett halvår senare började jag få lite kramper, bland annat på bröstkorgen. När jag nös fick jag kramp i magen. I januari 2016, ett och ett halvt år efter de första undersökningarna, gjorde jag en ny koll. På Neurologic clinic såg de att det här inte var bra, något hade förändrats på flera ställen, så jag fick en remiss till Karolinska. När det sedan inte hände något på en månad så ringde jag till Karolinska och frågade när jag skulle få komma. Då sade hon som tog emot samtalet ”just ja, det är ju en sådan här second opinion”, vilket väl inte var meningen att hon skulle säga. ”Men vadå, har de redan ställt en diagnos?”, tänkte jag. Sedan fick jag en tid där och då började jag väl ana att det kunde vara något allvarligare än jag hade trott.

I april 2016 gjordes en allmänundersökning och så togs det där ryggmärgsvätskeprovet. Tydligen, tillsammans med de andra kontrollerna som var gjorda innan, så kunde man säkert sätta en diagnos. Det var då jag fick samtalet.

Jag hade inte tänkt på ALS tidigare. Det finns ju en massa nervproblem i övrigt som man skulle kunna ha, som man tänker på före det värsta av allt. Att ta emot ett sådant besked är väldigt tufft, men först tänker man nog att man ska överleva. Sedan inser man att det finns ingen medicin som gör att man blir frisk. Man kanske kan påverka hur det utvecklas på något sätt, med bromsmedicin och så, men det finns ingenting som löser problemet.

I början sade jag inget till någon, inte för att hålla inne med något, men jag sade att jag var sjuk och att jag hade en muskelnervsjukdom. Sedan blev jag efterhand tydligare och tydligare med att det var ALS. Det kändes bra att säga det. Den som inte klarade av det, det fick vara dennes bekymmer. Visst finns det de som inte kan ta det och försöker att negligera det, liksom hoppa över det, men jag tycker att de flesta kan nog ta det ganska bra.

Några vänner har försvunnit, men samtidigt är det några som jag har haft mindre kontakt med innan som jag har fått bättre kontakt med nu. Så jag känner mig inte ensammare i världen än innan, på något sätt. Men det blir ett konstigt liv, för familjen. Jag vet ju var jag är och troligtvis vad som händer, för de runtomkring är det mer ovisst.

Sjukdomsförloppet är svårt för det är smygande. Jag kan inte riktigt själv se skillnaderna. När jag är hemma märker jag inte det, de små stegen. Det är först när jag jämför saker med varandra som jag ser förändringen. Som när jag var jag på kontoret för första gången på länge, efter sommaren.

Gången innan kunde jag ta ett papper och få upp det på skrivbordet, jag kunde få upp datorn på skrivbordet från knät. Och jag kunde dricka kaffe själv. Men nu konstaterade jag att jag inte kunde göra något av det där. Då blir man småchockad, man inser att det händer rätt mycket. Då blir man lite nedstämd och fundersam på vart det ska ta vägen. Och samma med min rullstol, när man inte orkar köra joysticken med handen, då är det inte så mycket kraft man har.

Jag har aldrig tagit emot hjälp i hela mitt liv, jag har aldrig bett om hjälp. Jag har alltid fixat allt själv, det är och var den svåraste tröskeln att komma över. Nästa tröskel var ju då att be om hjälp och inte behöva förklara varför. För om man aldrig har bett om hjälp och sedan gör det, då tror man att man måste förklara varför. Men det blir jobbigt att alltid göra det. Så att övervinna det, att be om hjälp, och inte förklara, det är en utmaning.

Men det är bara att öva och inse att det inte är mitt problem om någon tycker att det är konstigt. Det är nästan ingen som tycker att det är konstigt. Det sitter i eget huvud. En gång, när jag fortfarande kunde gå, hade jag varit på möte i Stockholm och skulle hem. Och på Bromma stod planet parkerat långt borta, jag skulle behöva gå långt, och det var lite bråttom. Jag kände att ”det här klarar jag inte”. Då frågade jag en tjej snett framför om hon kunde ta min väska. ”Jo, det går jättebra”, sade hon. Till slut var jag tvungen att fråga ”kan jag får stödja mig på dig också?”. Det var en person jag inte kände, även om jag förstod att hon skulle till Visby. Utan det hade jag inte klarat att ta mig dit. Utan hjälp hade jag inte klarat att ta mig uppför trappan. Det  visade sig att hon jobbade som sjuksköterska, men det visste jag inte då jag frågade.

Nu behöver jag hjälp med att äta. Någon sitter bredvid och hjälper mig. Man vänjer sig väldigt fort vid det, faktiskt. I början var jag ganska ovan, jag fick nog inte i mig så mycket jag skulle, för att jag tyckte att det var jobbigt. Men efter någon vecka så blir det naturligt. Och det är bättre att hemtjänsten hjälper mig än att Katarina eller någon i familjen ska göra det.

Men det går ju inte att komma ifrån att det blir lite konstigt, om det sitter en främmande människa och matar mig och ska antingen vara med i samtalet eller inte med i samtalet. Båda sakerna blir konstiga. Det har nog förändrat samtalen en del. Det blir en helt annan miljö, när det sitter en annan person vid bordet.

Det är svårt att beskriva känslan i kroppen. Jag vill ju röra benen eller armarna men jag kan inte. De lyder liksom inte. Det är en konstig känsla. Jag kan spänna benen lite. Hänger benen helt fritt kan jag få dem och dingla lite fram och tillbaka, men det är max.

Jag har känsel, men i benen och fötterna har cirkulationen blivit dålig, de är lite domnade. Händerna har jag jättebra känsel i, men jag vill ju sträcka ut alla fingrar men de drar ihop sig. Och så är det väldigt dålig kraft. Det blir sämre hela tiden. Jag kan ju skriva på telefonen, på min PC går det, det är ett ganska slätt tangentbord, men ett vanligt kontorstangentbord klarar jag inte.

När jag var hos tandläkaren på sjukhuset för en tid sedan konstaterade jag att jag lyckades trycka på knappen till hissen så att dörren öppnades. Däremot lyckades jag inte trycka på knappen inne i hissen, där man väljer våningsplan, och då går ju dörren igen utan att man kommer någonstans. Och då satt jag där. Jag hade ingen med mig. När jag var på sjukhuset gången innan gick det ju bra. Det här går ju inte, tänkte jag. Jag kan lyfta fingrarna så att jag når knappen, men sedan ska ju knappen in någon millimeter också. Jag klarar inte den lilla kraften i sidled. Men man lär sig, idag fick jag be Röda kors-damerna där om hjälp. Det är en fantastisk resurs! De sitter där två personer varje dag, frivilligt.

Mina största glädjeämnen är familjen, att jag har en härlig fru, fyra friska barn och ett friskt barnbarn. Det är glädjeämnen. Jag har väldigt svårt att se hur jag skulle kunna ha hanterat det här annars om jag inte hade dem. Jag har börjat mejla lite med en mäklare i Kalmar som precis har fått diagnosen ALS. Han är helt själv. Hans närmaste släkting är en bror. Hur klarar man sig i det läget?

Och det är klart att jag kan skratta. När vårt barnbarn är här så skrattar man. Hon pratar och pratar och pratar, ibland vet man inte riktigt om vad. Hon fyllde två år i juni. Vår hundvalp Smilla tror ju att den lilla flickan också är en valp. De blir som galna båda två. Det är lite jobbigt men samtidigt väldigt roligt.

Jag saknar att komma ner på stranden, vi har badat jättemycket i familjen. Det har jag saknat i sommar. Att laga mat saknar jag. Jag har lagat jättemycket mat. Nu är jag gärna med och planerar och dirigerar lite i köket.

Jag är på något sätt lite lyckligt lottad. Jag kan fortfarande andas hyfsat, jag äter och dricker och kan svälja och kan prata. Jag har en peg i magen, som går rakt in i magsäcken, ifall jag inte kan äta. Den är för att kunna sondmatas. Men jag har inte behövt använda den. Peppar, peppar så har det funkat. Men nu måste jag ha hjälp att äta. Därav måste jag ha mer assistans, för jag kan inte få in maten i munnen.

Vart det här tar vägen, det vet man ju inte. Jag vet inte vad som händer om ett halvår, eller vad som händer i morgon.

Just nu har jag andningshjälp, en andnings-apparat med mask, som jag använder på nätterna och på dagarna när jag vilar. Det är ingen syrgas men när jag andas in så trycker den på mer så att lungorna fylls, så att lungorna får jobba lite. Annars kan andningen bli väldigt ytlig och då krymper lungorna, eller muskulaturen krymper. Så det har jag nu. Men många med ALS får ju problem med andningen. Till slut måste man ha hjälp. Både kanske med syrgas och även att man inte kan andas själv, att man måste sätta en trakeostomi i strupen. Det känns väldigt… sådär. Då måste man också ha assistans hela tiden. Det måste övervakas. Det känns väldigt konstigt. Det vet jag inte om jag är beredd på.

När jag fick sjukdomsbeskedet var det ingen som berättade för mig vad jag hade att vänta. Det hör man ju från människor som får ett cancerbesked, de får höra att de har två år kvar att leva eller så, men det är ingen av läkarna som har nämnt det för mig. Det här är individuellt, ingen har någon aning om hur det kommer att utvecklas. Förloppet känner man till, steg för steg, men inte hastigheten.

Det känslomässiga skjuter jag nog framför mig. Så var det när min mamma gick bort. Hon fick leukemi, läkaren kallade det för en galopperande leukemi, och hon gick bort bara tio dagar efter beskedet. Jag tog tag i det praktiska och missade nog att sörja.

När det gäller min egen sjukdom tog jag kontakt med min jurist redan när jag fick diagnosen. Vad händer om jag går bort? Jag gjorde klart med testamente och framtidsfullmakt, så att jag inte ska behöva sätta Katarina och barnen i svåra och kanske onödiga beslutslägen.

Jag vet ju att det normala är att man lever ett till fyra år, efter att man fått diagnosen ALS. Sedan finns det de som levt tjugofyra också. Stephen Hawking levde 50 år med någon form av ALS.

Jag hoppas fortfarande på mirakel. Men sedan inser man att… ja, jo, mirakel kan ske, men forskningen tar ju generationer. Även om de skulle hitta en medicin som kan vända sjukdomen, innan den är utvecklad så att jag kan ta den, det är ju fruktansvärt långa tider. Men jag vet egentligen inte vad jag tänker. Jag försöker lösa det som är här och nu.”

Vill du läsa mer? Köp det aktuella numret av nyhetsmagasinet Horisont hos närmaste återförsäljare (http://www.horisontmagasin.se/var-kan-jag-kopa-horisont/) eller direkt från redaktionen via redaktion@hpress.se.

Teckna en prenumeration via länken http://www.horisontmagasin.se/subscription/, eller över disk på Bokhandeln Wessman & Pettersson, Adelsgatan 5 i Visby, eller mejla prenumerera@hpress.se! 

Föregående: Nästa: