Publicerad
Dela på FacebookDela på Twitter
25-åriga Daniela Dahl är musiker och kompositör, verksam på Gotland. Hon är också en av de unga svenskar som lever med narkolepsi efter att ha vaccinerat sig mot svininfluensan. Sedan åtta år tillbaka kan hon när som helst tappa kontrollen över sin kropp, i sömnattacker och plötsliga kataplexier.
– Jag försöker acceptera dem och se dem som någonting naturligt, ungefär som ett åskoväder som drar förbi.
Solen har gått ner och det är mörkt utanför Almedalsbibliotekets stora foajéfönster. Vera Kebbe och hennes gitarrbaserade sötpop har lämnat scenen och istället har det blivit dags för Daniela Dahl att ta plats vid flygeln. Hon berättar för publiken att hon är nervös inför uppträdandet, men hon utstrålar lugn och långsamhet. Rösten är stark och melodin som snart fyller rummet är vemodigt vacker.
Daniela inleder sitt set, vilket är det sista under kvällens akustiska afton, med en låt hon skrev redan som 15-åring. Därefter följer nykomponerade melodier, bland annat låten Kom, som till skillnad från de andra är på svenska. Hon sjunger: ”Ända från himmelen och ner i trädens rötter, hörs en sång som säger; gå inte ännu – kom.”
Det var i november 2009 som Daniela Dahl vaccinerade sig mot svininfluensan, likt många andra svenskar. Hela 60 procent valde att följa det hastigt framtagna vaccinationsprogrammet som skulle förhindra ett massutbrott om den ovanligt aggressiva influensan. Daniela bodde i Stockholm på den tiden. Hon var 16 år och gick första året på gymnasiet. Musik var största intresset redan då, hon spelade piano, sjöng och hade nyligen börjat komponerade egna låtar.
Under våren året efter kom de första tecknen på att någonting var fel. Hon blev allt tröttare samtidigt som hon fick svårt att sova. Hon drömde och hallucinerade, vilket ledde till ökad kreativitet, men också till ilska och förvirring.
– Det var så för många av oss. Våra föräldrar kände inte igen oss. Vi kunde ligga på soffan och vila och om de petade på oss kunde vi skrika rakt ut, berättar hon.
Snart kom också de första kataplexierna, vilka är ett av de främsta kännetecknen för en svår form av sjukdomen narkolepsi. Kataplexi innebär att plötsligt tappa kontrollen över vissa muskler och det sker vanligtvis i samband med ett känslotillstånd. Benen kan vika sig eller huvudet falla framåt vid skratt eller ilska. Först förstod varken Daniela eller hennes omgivning vad som hände och det var först under hösten 2010, ett år efter vaccinationssprutan, som attackerna blev så kraftiga att de på allvar började undersöka orsaken.
I samma veva kom liknande vittnesmål från unga människor, i Sverige, liksom i andra länder. I Finland, Frankrike och Norge kom rapporter om ett ökat antal unga som utvecklat sjukdomen narkolepsi och som alla hade en sak gemensamt. Det hade tagit vaccinet Pandemrix mot svininfluensan. I juli 2011 fick Daniela Dahl sin diagnos och då var sambandet mellan vaccinet och sjukdomen redan fastslaget. I Sverige kunde Läkemedelsverket konstatera att risken att drabbas av narkolepsi var nästan sju gånger högre för barn och ungdomar som vaccinerats med Pandemrix och i Finland visade statistiken på ett än starkare samband.
Daniela Dahl får flera kataplexier under de två intervjuer vi gör med henne. När vi ses första gången har hon precis varit på ett meditationspass. Hon behöver äta lunch innan vi kan genomföra en intervju och vi ses på Hedbergs café där hon beställer linssoppa. Hon kryper sedan upp i en soffa, med benen i skräddarställning och tallriken i knät, men efter en liten stund får hon en kataplexi. Ögonlocken faller ihop och huvudet ramlar framåt i en lätt skakande rörelse. Sopptallriken glider långt ner i knät, men fångas upp av en kroppslig kontroll som ändå finns där.
Efter någon minut återfår hon kontrollen över hela sin kropp. Med fortsatt slutna ögon hittar hon tillbaka till en rak rygg och ett högt buret huvud. Hon tar några djupa andetag och plötsligt ser det ut som om hon är mitt i en meditationsövning.
– Jag passar på att vila efteråt, säger hon när hon åter öppnar ögonen.
Hur mår du efter en kataplexi?
– Jag har lärt mig att hantera dem. Jag tar emot mig själv på något sätt. Nu försöker jag acceptera dem och se det som någonting naturligt, ungefär som ett åskoväder som drar förbi. Förut skämdes jag, men nu försöker jag att leva mer meditativt hela tiden och känna att det är okej att släppa taget var jag än är någonstans.
Vill du läsa hela artikeln om Daniela Dahl? Köp Horisont hos närmaste återförsäljare eller teckna en prenumeration genom att klicka på länken https://www.horisontmagasin.se/subscription/
Bild: Sveds Signe Söderlund
Annons
